Verein „Geben für Leben“

Obfrau Susanne Marosch

www.gebenfuerleben.at

 

Newsletter von Susanne Marsch zum Jahreswechsel 2015/2016:

Liebe Verena,

voller Stolz blicke ich zurück auf das vergangene Jahr, denn soviel Unterstützung wie 2015 hatten wir in den letzten Jahren noch nie gehabt. Ich blicke aber auch zurück auf viele schlaflose Nächte, große Entscheidungen – und auf viele offene Fragen.

Ich stellte mir Fragen wie:

  • Warum bezahlten wir in Wien für eine Typisierung € 102, wenn wir für eine Typisierung in weitaus höherer Qualität in Deutschland nur € 50 bezahlen?
  • Warum erhält der (mittlerweile ehemalige) Geschäftsführer der Knochenmarkspendezentrale noch ein halbes Jahr lang ein volles Gehalt, obwohl er – nachdem ich die ganzen Missstände dieser Zentrale vor einem Gremium von ca. vierzig Doktoren, Professoren und Entscheidungsträgern aufgezählt hatte – fluchtartig das Gebäude verlassen hat!
  • Wie kann eine Teilzeit-Krankenschwester (welche übrigens eine sehr fähige und gute Mitarbeiterin ist) ein mehrköpfiges Team samt Ärzten ersetzen, was die Organisation des Spenderzentrums Wien (ehemalige Knochenmarkspendezentrale) betrifft?
  • Warum wird das vormals zweckgebundene Geld des Stammzellspenderfonds nach seiner Auflösung nicht an Hilfsorganisationen wie uns für weitere Typisierungen ausgeschüttet, sondern wird in die Forschung gesteckt? Und kommt so unter anderem genau dem Professor zugute, der massgeblich daran beteiligt war, dass die Knochenmarkspendezentrale Wien „den Bach runter ging?“
  • Und warum waren in dem Fonds anfangs über € 300.000 und nun sind es ca € 100.000 weniger? Bereichert sich da jemand und zieht die Auflösung des Fonds absichtlich in die Länge?
  • Warum gelang es den Zuständigen beim Aufbau eines österreichischen Registers nach einem Jahr immer noch nicht, die dafür notwendige EDV für eine weltweite Vernetzung einzurichten? Zum Vergleich: Mit der Unterstützung der Knochenmarkspende Bayern führten wir unsere professionelle EDV in 1,5 Tagen ein!
  • Warum erhalten wir unsere 15.000 registrierten Datensätze, die wir in den letzten Jahren mit Hilfe der Vorarlberger Bevölkerung zusammengetragen haben, nicht zurück, obwohl die optimale Abwicklung in Wien schon lange nicht mehr gewährleistet werden kann? Und obwohl wir bereit wären, Geld zu sammeln, um die von der Zentrale damals schlecht austypisierten Menschen nochmals besser auszutypisieren und die Datensätze, die in den letzten 15 Jahren nie aktualisiert wurden, endlich mal auf den aktuellen Stand zu bringen?

Ich glaube ein guter Journalist könnte hier mit zusätzlichen Recherchen die Story seines Lebens daraus machen. Vielleicht findet sich auch ein Anwalt, der ein großes Herz hat und uns dabei unterstützt, dass wir unsere Datensätze zurückbekommen, damit wir mit Hilfe dieser Spender weitere Leben retten können?!?

Ich könnte noch viele Fragen aufzählen, aber das würde den Rahmen sprengen. Einige dieser Fragen veranlassten uns jedoch dazu, grundsätzliche Entscheidungen zu fällen. Und so entstand unsere eigene Datenbank – die erste private Spenderdatei Österreichs. Unterstützt werden wir dabei von Dr. Hans Knabe – Chef der Knochenmarkspende Bayern. Wir spielen derzeit unsere Daten über das Deutsche Zentrale Register in die weltweite Datenbank ein, weil die österreichischen Kollegen in Wien technisch und organisatorisch immer noch nicht so weit sind und wir daher leider gezwungen sind, so vorzugehen, um weiterarbeiten zu können. Allerdings schätze ich auch die sehr gute Zusammenarbeit mit den deutschen Kollegen, die sehr professionell und unbürokratisch arbeiten – da könnte Österreich (speziell Wien) noch viel lernen!

Und nun zum eigentlichen Rückblick:

  • Im April gründeten wir unsere eigene Spenderdatei.
  • Im September eröffneten wir unser erstes Büro – da wir ja für den Datenschutz garantieren müssen und somit ein „kleiner Hochsicherheitstrakt“ benötigt wird.
  • Wir stellten unsere erste Mitarbeiterin Cemanur Kartal ein, für die ich sehr dankbar bin (denn ich habe ja auch noch einen Hauptberuf und in meiner Freizeit konnte ich das alles nicht mehr bewältigen). Wir wickeln nun von der Typisierung bis zur Stammzellspende alles selbst ab.
  • In unserer eigenen Datenbank sind nun bereits über 3.000 Menschen registriert! Fünf davon sind bereits für Leukämiepatienten reserviert und zwei weitere werden voraussichtlich – wenn alles gut geht- noch im Jänner durch eine Stammzellspende vielleicht einem Leukämiepatienten das Leben retten.

Weiters

  • organisierten wir 6 Bluttypisierungsaktionen
  • bekamen wir 22 Schecks überreicht
  • fanden 8 Benefizveranstaltungen statt
  • verschickten wir 48 Newsletter und hielten so über 5.000 Interessierte auf dem Laufenden
  • führten wir die Speicheltests ein, damit sich Interessierte einfach typisieren lassen können, auch wenn keine Typisierungsaktion in ihrem nahen Umfeld stattfindet
  • Und das großartigste war: Es konnten drei passende Spender gefunden werden, die ihre gesunden Stammzellen spendeten und drei Leukämiepatienten konnte so die Chance auf ein Überleben geschenkt werden!

Mein größter Respekt gilt allen Menschen, die uns finanziell unterstützten und das alles erst möglich gemacht haben. Durch eure zahlreichen Geldspenden konnten wir heuer über 3.000 Typisierungen durchführen und die Rechnungen von insgesamt € 150.000 bezahlen. Das ist einfach großartig!

Von ganzem Herzen ein großes Dankeschön an all unsere Unterstützer und an alle, die sich typisieren ließen. Ich wünsche euch allen ein gesegntes neues Jahr mit viel Gesundheit, Freude und tollen Erlebnissen. Wir versprechen euch, dass wir unermüdlich weiter machen werden – in der Hoffnung, für den 11jährigen Lukas, den 4jährigen Emir und alle anderen Betroffenen einen passenden Spender zu finden.

Herzliche Grüße,

Susanne Marosch

Obfrau Verein „Geben für Leben – Leukämiehilfe Österreich“